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Federica (derecha) sufría desde hace mucho de “Colestasis Familiar Intrahepática Progresiva”, una de esas loterías genéticas que nadie quiere ganarse.

Diario de un trasplante de hígado: la felicidad de encontrar un donante

Diario de un trasplante de hígado: la felicidad de encontrar un donante

Conmemoramos el #NationalDonorDay con el testimonio de una madre que narra de qué manera un trasplante de hígado le cambió la vida a ella y a su hija.

Federica (derecha) sufría desde hace mucho de “Colestasis Familiar Intra...
Federica (derecha) sufría desde hace mucho de “Colestasis Familiar Intrahepática Progresiva”, una de esas loterías genéticas que nadie quiere ganarse.

La poeta y escritora venezolana Adriana Bertorelli se mudó el año pasado a Madrid –con pasajes donados y apenas 600 euros en el bolsillo- para poder hacer realidad lo que en su país era imposible: el trasplante de hígado que le salvaría la vida a su hija Federica, de 16 años. La felicidad de conseguir finalmente un donante es narrada en este diario en diez tiempos -en Facebook, en Instagram- tal como fue transcurriendo, entre octubre y diciembre de 2015.

  • 7 de octubre

Queridos todos: estas selfies las tomamos ayer justo antes de que Fede recibiera un trasplante hepático. Ya hoy tiene otro hígado y otra vida que apenas comienza. No me caben las palabras de agradecimiento para el donante y su familia con su generosidad valiente e infinita.

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Los milagros sí existen.

Madre e hija, antes del trasplante.
Madre e hija, antes del trasplante.
  • 9 de octubre

Federica está recuperándose en la sección de aislamiento de terapia intensiva. Sufría desde hace mucho de “Colestasis Familiar Intrahepática Progresiva”, una de esas loterías genéticas que nadie quiere ganarse. Su hígado cada vez funcionaba peor y como el hígado hace de filtro y regulador del metabolismo todo su organismo estaba colapsando de a poquito. En Venezuela no fue posible lograr el trasplante (en un país donde no hay gasas, hilo de sutura, ni suero, un trasplante está fuera de todo alcance) y por eso nos vinimos a Madrid.

Finalmente, después de años de angustias e incertidumbre, la incluyeron en lista de espera de trasplante hepático. No teníamos idea de cuánto habría que esperar pero, debido su estado, ni siquiera llegó a dos meses. El martes estábamos almorzando, sonó el teléfono y ¡zas! había aparecido un posible donante. Sí, como en las películas solo que de este lado de la pantalla. A las 3 horas ya estaba en quirófano y yo no había podido avisarle a nadie.

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Entró a quirófano a las 8 de la noche y salió a las 9 de la mañana del día siguiente. 13 horas sola con mi muchacha en quirófano y toda mi familia en otro continente. Los cirujanos dijeron que su nuevo hígado se adaptó perfectamente. Ahora viene un largo proceso para que su cuerpo no lo rechace y a tomar medicamentos de por vida.

Pido a quienes recen que se unan a nosotras a agradecerles al donante y su familia por el acto de generosidad más hermoso, más difícil y más heroico de todos. Para ellos, toda la luz.

Este 14 de febrero se celebra el Día Nacional del Donante en Estados Uni...
Este 14 de febrero se celebra el Día Nacional del Donante en Estados Unidos.
  • 13 de octubre

Desde el miércoles pasado Fede tiene un nuevo hígado. Ya el blanco de los ojos no lo tiene de ese amarillo fosforescente que hacía que la gente nos parara en el metro a preguntar. Y esto no va sino para mejor.
Imposible explicar lo largo y difícil que ha sido el camino para llegar aquí. Horas infinitas en salas de espera, taquicardias, incertidumbres, silencios largos. Insomnios interminables. Uno nunca cuenta todos sus miedos.

Federica sigue en terapia intensiva llena de drenajes, vías y cablecitos que aún no logro entender. Todavía respira con oxígeno. Sigue en aislamiento en terapia intensiva porque está inmunosuprimida y muy sensible a virus e infecciones. No se queja por nada salvo puntualmente por dolor y por sed. Aún no puede tomar agua.

Madre e hija, en el tercer día de terapia intensiva.
Madre e hija, en el tercer día de terapia intensiva.

Hoy me dio las gracias muchas veces. Lo que ella no sabe es que en ese trasplante renacimos las dos.

La herida la atraviesa de lado a lado del estómago y luego tiene otra pequeña que va a través como en una especie de T. Son heridas dolorosas porque van por dentro y por fuera. Hace ejercicios respiratorios con bolitas plásticas, duerme, se despierta y sabe que de eso depende que la saquen de la terapia y la lleven a una habitación. Está muy callada y muy grande.

  • 15 de octubre

Mi muchacha de ojos dorados continúa en terapia intensiva. Su cuerpo va despertando por partes, entendiendo su nuevo estatus de cuerpo intervenido. El hígado nuevo comienza a funcionar y cada día el amarillo de sus ojos es cada vez más blanco. Hay un riñón al que le cuesta despertar y un pulmón temperamental, pero todo está bajo control.

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Habla poquísimo. Yo le cuento a diario que hay un montón de gente que la quiere y ella sonríe, agradecida y fuerte.

  • 17 de octubre

Ayer se sentó.Le quitaron una sonda.
Le quitaron una vía.
Comió por primera vez desde el martes y disfrutó aquel yogur como si de un churrasco se tratara.

Ayer sonrió.

Federica (derecha) sufría desde hace mucho de “Colestasis Familiar Intra...
Federica (derecha) sufría desde hace mucho de “Colestasis Familiar Intrahepática Progresiva”, una de esas loterías genéticas que nadie quiere ganarse.
  • 19 de octubre

En Madrid los médicos no suelen informar demasiado. Tampoco hay acceso a su número de celular. Hacen su trabajo mejor que nadie pero la relación médico-paciente es otra cosa. Si tu niño tiene fiebre a las 3am. no llamas al médico, no. Tú llevas a tu hijo a Emergencias y allá se encargan. Todo el sistema de salud de la red de hospitales públicos está digitalizado y al paciente no le dan un papelito.
Por eso, cuando a Fede le dieron el alta de Cuidados Intensivos, la llevaron a su habitación y me dieron, ¡al fin! un informe médico se me fue el alma al piso. En la primera página, luego del nombre completo de mi hija, dice: "Paciente con cirrosis hepática terminal". Leo "terminal", las rodillas se me aflojan y largo a llorar. "Terminal" no puede ser mi hija. “Terminal" es un viejo calvo y gris que tose mucho. Leo "terminal" y entiendo que el tiempo se hace corto y duro como un punzón que ataca por la espalda. "Terminal" cuando se trata de un hijo es, al mismo tiempo, todas las caras del terror.

La primera caminata de Fede tras la operación.
La primera caminata de Fede tras la operación.

Ahora entiendo lo cerca que estuvimos. A veces no hay tiempo y ni siquiera lo sabemos. ¿Saben qué? No pierdan el tiempo. Abracen hoy a sus hijos. Abrácenlos mucho. Canten canciones juntos. Apréndanse el nombre del mejor amigo de segundo grado que es el peor enemigo en tercero y de nuevo el mejor amigo en cuarto. No esperen a que sus hijos los busquen. Pregúntenles, celébrenlos, quiéranlos bonito.

Cada helado cuenta, cada columpio es definitivo, cada espantada del monstruo que vive debajo de la cama es crucial. No sean autocomplacientes como padres. (Repitan esta última frase varias veces al día). Sepan quién es su maestra. Vayan con ellos al pediatra, al fútbol, a la vida. Sean padres presentes. No dejen su cariño para después porque a veces no hay después. No importa si es hijo del idiota de quien te divorciaste o de la bruja a la que no quieres ver ni en pintura. Sé un padre responsable. Ama a tu hijo y díselo. Que no le quepa la menor duda. Cada minuto cuenta, te lo juro.

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Por eso por ahora - y hasta siempre - me quedo con la parte de ese mismo informe médico que dice: "paciente femenino de 16 años que ingresa tras recibir trasplante hepático".

Gracias, tiempo, por regalarnos a Fede y a mí esta otra oportunidad.

  • 27 de octubre

Federica cumple 17 años y 20 días con un hígado nuevo. Ahora tiene dos cumpleaños. Tiene una mamá agradecida, cansada e inmensamente feliz. Tiene una cicatriz que comienza a sanar y le recuerda dónde ha estado y lo frágil que es, que somos. También le recuerda que es decidida y fuerte y que ésta la vamos ganando. Tiene un enfermero que la despierta cantando Elvis. Tiene unas plaquetas casi normales y un hígado que se comporta como si siempre hubiera estado allí. Tiene permiso para pasear fuera del hospital en las tardes y unos ojazos que se ven más grandes y brillantes cada día. Tiene un hambre tremenda de aprender cosas, de salir corriendo, de comerse el mundo.
Y, sobre todo, tiene futuro.

  • 28 de octubre

La Paz. Nunca un hospital estuvo tan bien nombrado. La paz se hizo de nuevo hoy en mi casa cuando nos dieron el alta y llegamos de regreso apenas 3 semanas después del trasplante. Lo que nos habían pronosticado con 2 meses de hospitalización se convirtió en 3 semanas porque Federica es de una fortaleza insólita.

Hospital Universitario de La Paz. Madrid, España.
Hospital Universitario de La Paz. Madrid, España.

Gracias a La Paz, a los médicos y los enfermeros por devolvernos lo que hace tanto habíamos perdido. Gracias al donante y a su familia por habernos regalado el milagro de la vida. Y gracias a quienes nos ayudaron a llegar a Madrid hace un año con pasajes donados y solo 600 euros.

Ahora es cuando esta historia comienza.

  • 8 de noviembre

Ayer cumplimos un mes del trasplante. Y digo "cumplimos" porque esto de los trasplantes es plural. Mi hija tiene un hígado nuevo y todo cambia a nuestro alrededor. Debo aprender una nueva forma de vivir: a dejar ir esa pequeña zozobra constante, a que la angustia callada se convierta en esperanza, a entender que los milagros sí existen y también le pasan a uno.
Ya Fede está en casa y, su cuerpo y su cara solo son el reflejo de cuánto le ha cambiado la vida. Ya no tiene la piel ni los ojos amarillos. Ya no la descompone la mitad de la comida que se come. Ya no vive con un cansancio infinito. Ya no está hinchada, ni pasa días en los que no puede pararse de la cama.

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Ayer cumplimos un mes del trasplante. El mes más vertiginoso, raro y agradecido de mi vida.

  • Diciembre de 2015

Querido donante:
Y cuando digo "querido", lo digo literal. Te tengo instalado en el alma. Allí te quedaste para siempre. Incluso desde antes de que aparecieras, no ha habido un solo día en el que haya dejado de pensar en ti y en tu familia. Y luego de que, por fin, llegaste, ha sido inevitable quererte más. Y agradecerte. Todos los días, a toda hora.

A estas alturas es importante que sepas que la primera palabra que aprendió a decir Federica fue “gracias”. Mi hija es una muchacha agradecida. E inteligente y cómica e infinitamente crítica. Pero cuando la beso en la frente y respiro hondo, le sigo encontrando el mismo olor de cuando era bebé. Y los mismos ojitos dorados, como de gatita perdida y recién encontrada. O de pez. O de hoja de árbol a las 5 de la tarde.

Federica, ya de alta y con nuevo hígado.
Federica, ya de alta y con nuevo hígado.

Quizás haya sido tu mamá quien recibió el anuncio terrible que hizo que poco después yo también recibiera la llamada que me hizo agarrar a mi muchacha por un brazo y correr al hospital a recibir tu hígado. Y por eso te doy las gracias con toda mi alma. No sé si la donación de órganos era un asunto que ya habías hablado en familia pero, por ti, mi hija volvió a nacer. Gracias a ti y a la generosidad de tu familia, mi hija, mi familia entera y yo tenemos otra oportunidad para querernos más y mejor. Para entendernos desde la fragilidad y la esperanza, pero también desde la perseverancia y la fortaleza.

Te multiplicaste. Ya eres parte de lo que somos. Vamos a honrar y agradecer tu vida en cada gesto. Vamos a celebrarte todas las mañanas. Gracias, querido donante, todas las gracias. Salvaste la vida de mi hija y para eso no hay gracias que alcancen.

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