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Los retos de cuidar a un paciente con Alzheimer: "Cuando la palabras faltan, el amor puede ser la mejor comunicación"

Los retos de cuidar a un paciente con Alzheimer: "Cuando la palabras faltan, el amor puede ser la mejor comunicación"

Una hija narra en primera persona lo que vivió con su abuela y su madre, quienes padecieron esta enfermedad, y da algunos consejos que pueden ser de utilidad para familias.

¿Por qué los latinos tienden a sufrir de Alzheimer? Univision

Por Luisa Echevarria

Mi abuela, María Luisa Florín, fue una mujer amable, dulce y cariñosa y gran parte de mi mundo durante mi infancia en Cuba. Yo era una niña pequeña al comienzo de la Revolución Cubana y el caos y el miedo eran palpables. Mi abuela era quien me tranquilizaba leyéndome historias y quedándose en mi cuarto hasta que me quedaba dormida.

Desarrollé terrores nocturnos y en caso de que me despertara gritando y asustada, ella empezó a dormir en mi habitación lo cual me confortó enormemente.

Llegué a los Estados Unidos en 1961, mi abuela no fue capaz de salir de Cuba hasta 1968. Cuando ella llegó, estaba en sus sesenta y había una notable diferencia en su comportamiento y personalidad.

Por supuesto, en los siete años que no nos habíamos visto la una a la otra, yo también había experimentado cambios dramáticos de una niña cubana de nueve años a un adolescente americana de 16 años.

Al principio fue difícil relacionarnos, pero lentamente reconstruimos nuestra comprensión la una de la otra y nuestro amor nunca se alteró.

Cuando llegamos a los Estados Unidos, vivíamos en el suburbio de LaGrange. Mi abuela vivía con mis tíos. Después de la escuela y durante el verano, mientras estaban en el trabajo, yo la visitaba y conversábamos.

Comencé a notar que ella se repetía y parecía tener problemas para distinguir el tiempo. Como sucede a menudo en el caso del Alzheimer, como familia inicialmente estábamos negando lo que estaba pasando, pero mi tía sospechaba algún tipo de trastorno neurológico.

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Mientras trataba de pasar tanto tiempo con mi abuela como fuera posible, tuve que ir a la escuela y no siempre fui capaz de estar allí para ella. Mi abuela no hablaba inglés y había empezado a "deambular". Dejaba la casa de mi tía mientras ella estaba en el trabajo y caminaba alrededor del vecindario.

María Luisa Fortín
María Luisa Fortín

Mi tía tenía vecinos maravillosos, pero ninguno de ellos hablaba español. Sin embargo, llamaban a mi tía al trabajo cuando la veían caminar.

Mi tía trabajaba a pocas cuadras de la casa y por suerte fue capaz de correr a su hogar pero el estrés se hizo muy difícil y decidió mudarse a San Francisco, donde podría obtener ayuda adicional para mi abuela de su hermano y su cuñada, sus tres hijas y mis primos. También, ese momento los programas para los jubilados en California eran mucho más extensos que los de Illinois.

Visité a mi abuela mientras ella estaba en San Francisco y su declive fue rápido y severo. No reconocía a mi madre y estaba segura de que no me reconocería.

Cuando ella no me llamaba por mi nombre, ella miraba alrededor de la habitación a otros personas que estaban en el cuarto y decía "ella me ama mucho".

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Es uno de mis recuerdos más preciados de mi abuela y agridulce porque la enfermedad de Alzheimer tomó tanto de ella, pero no tomó su capacidad para amar y ser amada.

Mi abuela falleció unos años después de mi visita, pero fue y siempre será la persona que me amó incondicionalmente y la persona cuyo cuidado trascendió todo el dolor y la pérdida que trae consigo el Alzheimer.

La experiencia con mi abuela nos dio a mi padre y a mí una educación sobre los síntomas de la enfermedad y estábamos consternados cuando mi madre, Nora Echevarria, comenzó a mostrar signos de Alzheimer.

Mi madre era mucho mejor disimilando y en ocasiones negábamos a los demás que algo estaba pasando. Creo que esto fue en parte porque no podíamos soportar el dolor de admitir que mi madre estaba desarrollando la enfermedad, y en parte para evitar molestarla de modo alguno.

Al igual que con muchos casos de Alzheimer, mi madre se volvió combativa y agresiva. El estigma del Alzheimer era algo que ella temía y luchaba, a toda costa, ir a un médico.

Pude hacer una cita con un neurólogo líder de Chicago que tuvo la amabilidad de no mencionar la palabra 'Alzheimer' durante nuestra visita. Le dije a mi madre que íbamos a un médico que le prescribiera algunas vitaminas para mantener su cerebro fuerte y su piel genial. Mi madre era hermosa y con estilo, por lo que la idea de mantener su belleza le atraía.

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El médico me permitió quedarme en la habitación mientras él le hablaba. Tengo un recuerdo muy vivo de su respuesta a las preguntas a lo mejor de su capacidad, pero durante el examen, ella tuvo un momento en que me miró con un sentido de la conciencia y una tristeza tan increíble. Creo que ambas sabíamos en ese momento que íbamos a emprender un viaje muy difícil y doloroso.

Luisa Echevarria y su mamá
Luisa Echevarria y su mamá

El neurólogo le dio a mi madre Aricept, un medicamento relativamente nuevo para tratar el Alzheimer en ese momento. Mi madre no experimentó efectos secundarios y toleró bien la droga. A diferencia de la rápida decadencia de mi abuela, mi madre fue capaz de mantener una calidad de vida relativamente buena durante varios años.

Aunque nunca mencionamos la palabra "Alzheimer", mi padre y yo hicimos todo lo posible para pasar tanto tiempo juntos como fuera posible. Soy hija única y tengo maravillosos recuerdos de almuerzos, cenas e idas de compras con mis padres.

Mi padre era la persona que principalmente cuidaba a mi madre, pero pasé tanto tiempo con ella los fines de semana como pude.

Aprendí a seguir su ejemplo en las conversaciones y cuando pensó que estábamos de vuelta en Cuba, no la corregí. He leído que cuando una persona tiene Alzheimer, lo mejor es entrar en su mundo, no insistir en que permanezcan en el nuestro.

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Había tantas cosas sobre la enfermedad que mi padre y yo no sabíamos, pero hicimos lo mejor que pudimos.

Mis padres decidieron mudarse a Miami, donde mi madre y mi padre tenían hermanos que podían ofrecerle más descanso con el cuidado de mi madre que lo que podían hacer aquí en Chicago. Como con el caso de mi abuela, las opciones de atención médica en la Florida fueron superiores a las de Illinois.

Mi madre encontró un maravilloso centro de cuidado que mi madre disfrutaba y que le dio a mi padre varias horas durante el día para hacer recados y descansar sin el temor de que algo le pasara.

El aspecto social del programa también ayudó a mi madre a mantenerse comprometida y ayudó con sus habilidades cognitivas. Ella fue capaz de seguir viviendo en casa hasta que la enfermedad se convirtió en grave y tuvo que ser atendida en una lugar de vida asistida.

Luisa con sus padres y sus tías
Luisa con sus padres y sus tías

La visitaba a menudo y hablábamos por teléfono cada semana. Aproveché cada oportunidad para decirle que la amaba y ella hizo lo mismo.

Lamentablemente, durante los últimos dos años de la vida de mi mamá, ella fue, en su mayoría, no verbal, pero durante mis muchas visitas a verla en Miami, ella siguió reconociéndome... Tal vez no como su hija, Luisa, sino como alguien que la amaba mucho.

Como mencionó en mi entrevista, cuando las palabras nos fallan, un tacto amoroso puede ser la mejor comunicación.

Mi mamá y yo somos pequeñas de estatura así que cabíamos juntas en un sillón reclinable y nos sentabamos a ver las revistas y sosteniéndonos la una a la otra durante horas.

A pesar de todo, estos recuerdos son dulces y buenos.

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Cuando me pidieron que me uniera a la Fundación de Alzheimer de América poco después de la muerte de mi madre en 2011, lo tomé como una oportunidad para ayudar a otras familias que se enfrentan a esta enfermedad.

Mi trabajo con la AFA me ha traído una gran paz, y el conocimiento práctico del Alzheimer.

Planeó participar en el Rush Latino Core Study, estudio para adultos latinos. No tendré miedo de hablar sobre la enfermedad y haré todo lo que esté a mi alcance para eliminar el estigma asociado con el Alzheimer, para que las familias puedan hablar de sus experiencias y puedan encontrar tantos recursos y ayuda como sea posible para ellos y sus seres queridos.

He aquí algunos recursos de utilidad para familias:

· Alzheimer’s Foundation of America: www.alzfdn.org. Teléfono: 866-232-8484
· La Brocha Art Therapy Program. Facebook@LaBrochaChicago Teléfono: 773-580-3302
· Latino Alzheimer’s Alliance: www.latinoalzheimersalliance.org
· Rush Latino CORE Study. Teléfono: 312-942-2910

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