Univision 62 Austin

Joven enfrenta enfermedad genética llamada epidermólisis bullosa

Transcripción del Video

UNA JOVEN DE LA FLORIDA HACE

UN LLAMADO A LA COMUNIDAD CON

LA ESPERANZA DE RECAUDAR

DINERO PARA SOMETERSE A UN

NUEVO TRATAMIENTO QUE LE

BRINDARIA UNA MEJOR CALIDAD DE

VIDA. MARISSET VERENI TIENE EL

REPORTAJE ESPECIAL..

"INCURABLE DOLOR"..

PRECAUCION CON LOS NIQOS PUES

LAS IMAGENES SON IMPACTANTES...

SCRIPT:Nat Sound: "Duele,

todos los dias es bien dificil"

CON MUCHA FORTALEZA, STEPHANIE

ABRIO SU CORAZON PARA DAR A

CONOCER SU REALIDAD PUES EN

CARNE PROPIA BATALLA TODOS LOS

DIAS CON UNA ENFERMEDAD

GENETICA QUE LA MANTUVO

RECLUIDA EN EL HOSPITAL POR

DOS AQOS. Nat Sound: "Tengo

dolores todos los dias"

EPIDERMOLISIS BULOSA ES EL

NOMBRE DE LA ENFERMEDAD CON LA

CUAL TAMBIEN NACIO SU HERMANO

MAYOR...SOT: Dr. Hiram Ruiz

Dermatologo "...es una

condicion genetica que afecta

las fibras de colageno. Estos

pacientes tienen una piel

sumamente fragil y de

cualquier movimiento o

presion, produce ampollas,

ulceras y cicatrices que

pueden llevar a contracciones

dolorosas."SEGUN LAS

ESTADISTICAS, UNO DE CADA

50,000 NIQOS NACEN CON LA

ENFERMEDAD QUE SE HEREDA A

TRAVES DE LOS PROGENITORES. DE

TODO LO QUE HA VIVIDO A SU

CORTA EDAD, STEPHANIE AFIRMA

QUE ALGO TAN NORMAL Y

RUTINARIO COMO BAQARSE, SE

TRADUCE A UNA PESADILLA. SOT:

Stephanie Chavez Padece

Epidermolisis Bullosa "Cuando

me meto en el baqo es

horrible, asi me tome todas la

medicinas que me tome, el

contacto con el agua es lo

peor. Mi mama despues de que

me salgo del baqo me tiene que

limpiar las heridas una por

una y es horrible el dolor."Y

ES QUE LA JOVEN QUE ANHELA

PODER MANEJAR E IR A LA

UNIVERSIDAD TIENE TODO EL

TORSO Y SUS PARTES INTIMAS SIN

PIEL...SOT: Doris Rangel Madre

de Stephanie "Mi siento

impotente porque, ?quien

quiere ver a un hijo sufrir?

Que llore todos los dias, es

algo inconcebible que una

persona llore todos los dias y

sufra todos los dias. ?Que

madre quiere ver a un hijo

sufrir?BUSCANDO OPCIONES, ESTA

MADRE SOLTERA TRABAJA PARA

PODER SUFRAGAR LOS GASTOS

MEDICOS DE SU HIJA AL TIEMPO

QUE INTENTA RECAUDAR 25,000

DOLARES PARA UN NUEVO

TRATAMIENTO. CAUSA A LA QUE

TAMBIEN SE UNE LA CANTANTE

OLGA TAQON...SOT: Stephanie

Chavez Padece Epidermolisis

Bullosa"Yo le quiero dar

gracias a Olga porque no hay

tanta gente con buen corazon."

STEPHANIE QUIEN A PESAR DE

TODO INTENTA LLEVAR UNA VIDA

NORMAL, ACEPTA SU REALIDAD E

IMPARTE LECCIONES A QUIENES LA

RODEAN. SOT: Stephanie Chavez

Padece Epidermolisis Bullosa

"Hay mucha gente que se queja

de que son gorditos o que le

falta algo y yo les quiero

decir

que ellos son perfectos y yo

Por: KAKW
publicado: Jun 03, 2014 | 07:01 PM EDT
Una joven de Florida hace un llamado a la comunidad con la esperanza de recaudar dinero para someterse a un tratamiento que mejore su vida.
         
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