Jason tiene 9 años, es autista y depende de Medicaid: su caso muestra cómo los recortes afectarían a millones de estadounidenses

Esta familia del centro de Florida teme perder algunos de los beneficios opcionales que recibe su hijo discapacitado, si se llega a aprobar el proyecto de ley de salud republicano en el Senado. "Se trata de una ayuda vital para nosotros".

Jason y su familia quedarán desprotegidos si se aprueba la ley de salud en el Senado © 2015 Univision Communications Inc.

LONGWOOD, Florida.- Jason Stein tiene un moretón en la frente que no se borra. El trastorno intelectual severo que padece hace que se golpee con fuerza sin motivo aparente: con su mano, contra el suelo, contra la pared. Cuando sale de casa, lo hace en silla de ruedas y usa un casco de seguridad –– es la única manera de protegerlo. Sus padres se turnan para estar con él en todo momento.

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Tiene 9 años, pesa 70 libras y no puede valerse por sí mismo. Apenas da unos pasos seguidos en las habitaciones que conoce, pero va al colegio y disfruta nadar en la piscina. Cuando cumplió 2 años fue diagnosticado con autismo. Además tiene epilepsia, es alérgico a varios alimentos y sufre de un trastorno gastrointestinal llamado GERD (Gastroesophageal reflux disease), que le causa reflujo y vómitos. Debe asistir a controles médicos periódicos, así como a terapias del habla, física y ocupacional.

"La vida con Jason no es fácil: hay que estar detrás de él en todo momento, no sabes cuándo se puede lastimar. Mientras más crece, más fuerza tiene. Pero también es mi mayor motivación; lo doy todo para que esté bien cuidado". Eulimar Núñez

Jason puede hacerlo gracias a Medicaid, el programa de ayuda federal y estatal que ofrece cobertura de servicios de salud a uno de cada cinco estadounidenses: 75 millones de personas, el 20% de la población. No es sólo para los pobres: garantiza la cobertura de embarazadas, niños, adultos mayores y discapacitados con ingresos limitados.

Pero también paga por la mitad de todos los partos, por los servicios de salud del 39% de los niños y al 60% de los niños con discapacidad del país. Además, cubre los costos del 64% de las personas que viven en residencias o asilos, incluyendo a muchos de clase media que se quedaron sin ahorros, después de gastarlos en cuidados médicos.

Una familia en vilo

Los padres de Jason saben que la situación de su hijo y de su familia puede empeorar si se aprueba la propuesta presentada por los republicanos en el Senado, el Better Reconciliation Care Act (BRCA), que de ser aprobado derogaría al Affordable Care Act (ACA), la legislación vigente conocida como Obamacare. “Hemos seguido cada paso de esa noticia porque nos afecta terriblemente. Si esa ley pasa, sería devastador para nosotros”, dice la madre, Jennifer Stein. Precisamente porque la reforma perjudicaría a tanta gente es que el futuro de Medicaid se ha convertido en uno de los puntos centrales del debate.

El proyecto de ley republicano BCRA plantea enormes cambios al programa de Medicaid, que fue creado por Lyndon Johnson en 1965. Entre otras cosas, pone un freno a la expansión creada por Obamacare que adoptaron 32 estados del país, restringe a la elegibilidad, establece un monto máximo de cobertura anual (actualmente es ilimitado) y reduce los fondos federales destinados a este programa (contempla recortes de 26% en una década).

"La prima mensual del seguro que me da mi trabajo sería impagable; costaría unos $600 dólares más al mes. Así que Jason tiene Medicaid y mi esposa Jenny no tiene nada", dice con preocupación Jeff Stein el padre de Jason, quien trabaja como profesor de educación física en una escuela pública del condado de Seminole, en el centro de Florida. La mayor paradoja es que tener seguro no garantiza servicios médicos ni al propio titular de la póliza: Jeff sufre de presión alta y depresión, pero no va al médico porque su plan de salud tiene un deducible de 1,500 dólares.

Los posibles recortes a Medicaid: más penurias para esta familia
"Él tiene distintos diagnósticos, pero el principal es discapacidad intelectual severa. Es la experiencia más dura que me ha tocado vivir", explica Jeff, el padre de Jason. "No sé qu... Eulimar Núñez
La rutina de Jennifer Stein, la madre del niño de 9 años y su principal cuidadora, comienza a las 4:00 de la mañana. “Jason se levanta gritando muy temprano. Intento calmarlo y despierto a mi espos... Eulimar Núñez
Los fines de semana van a la piscina con Jason, a quien le encanta nadar y sumergirse. Muchas de sus terapias son en el agua, allí se estira y se desestresa. "Trabajo como maestro de educación... Eulimar Núñez
Además de Medicaid, Jason recibe el Social Security Income (SSI), otro programa de ayudas para niños discapacitados con recursos limitados. Con ese dinero se cubren otros gastos como pañales y medi... Ana María Rodríguez
A sus 9 años, Jason ha desarrollado alergias al polvo y a varios alimentos: mantequilla de maní, huevos y otros lácteos, nueces, soya. Eulimar Núñez
“La casa es como un campo de batalla”, dice Jennifer. Jason ensucia mucha ropa y sábanas. Pero en su casa se nota que se encuentra a gusto: camina, juega con sus peluches, se ríe, conoce cada rincón. Ana María Rodríguez
"A veces me siento como un mago intentando cuadrar las cuentas", dice el padre, quien complementa su trabajo como maestro de escuela, manejando como chofer de Uber o Uber Eats. Dice que e... Eulimar Núñez
“Lo vemos así: es como un time machine, esa etapa de bebé nunca ha pasado. Poder mantenerlo con nosotros en casa es una las posibilidades que más valoro. Nos pone a temblar la situación con Trump, ... Ana María Rodríguez
Jason necesita una persona con él prácticamente las 24 horas, no se vale por sí mismo. En la imagen: los huecos que sus golpes han dejado en las paredes de la casa. Ana María Rodríguez
"Cuando Jason era bebé, uno notaba que no gateaba, que algo estaba mal. Tuvimos que esperar para empezar a tener respuestas", dice su mamá. El niño también sufre de autismo, epilepsia y u... Ana María Rodríguez

Según explica Anne Swerlick, analista del Florida Policy Institute (un ente no partidista y sin fines de lucro que examina el impacto de las políticas estatales en la economía), no sólo se trata de un problema de dinero: “Aun si pudiese pagar una cobertura privada para su hijo, usualmente los seguros privados no cubren los servicios que los niños con autismo y otras discapacidades necesitan. Ni tampoco muchos tipos de los tratamientos de conducta y servicios a domicilio que permite al discapacitado vivir en casa y no en una institución”.

"Esto no es un juego, es nuestra vida"

La madre de Jason es su principal cuidadora y al igual que su hijo, sufre de epilepsia. Va al médico una vez al año y cuando lo hace, paga la cita de su bolsillo. Lo mismo ocurre cuando tiene que comprar la medicina que toma y que le cuesta 150 dólares mensuales. No tiene seguro porque Florida, a diferencia de los otros 32 estados en el país, decidió no ampliar el programa de Medicaid para incluir a aquellos individuos que ganaran hasta el 138% del nivel de pobreza. Los ingresos de la familia Stein están justo en esa brecha.

“Hay muchos padres de recursos moderados en Florida, con hijos con discapacidades severas, a quienes si Florida no les da una forma de obtener los servicios de Medicaid, podrían irse en bancarrota, con sus hijos en una institución", explica Swerlick. "El hecho de que la madre no esté asegurada tiene consecuencias. Existe un gran número de investigaciones que demuestran que es mucho más probable que los niños accedan a los servicios de salud que necesitan si los padres están asegurados. Hay miles de padres de bajos recursos en Florida sin cobertura porque el estado no expandió el programa”.

"Tenemos más familia cerca... pero no tienen capacidad física o económica de ayudarnos con nuestro hijo. Así que solo somos mi esposa y yo", explica el padre. Ana María Rodríguez

Según la analista, como Florida es uno de los estados que menos gasta en Medicaid –un promedio de 5,864 dólares por persona– los legisladores estatales podrían verse obligados a recortar los fondos que destinan al programa y eliminar algunos de los servicios opcionales, de aprobarse la reforma. Actualmente, el gobierno federal provee 61 centavos de cada dólar que Florida gasta en Medicaid.

"Somos personas que necesitan ayuda y lo que me aterra que los republicanos quieren ofrecernos incluso menos de lo que ya recibimos", dice Jeff Stein.

Ese miedo ha hecho que los discapacitados y sus familias sean quienes están liderado las protestas más enérgicas contra la propuesta republicana. En opinión del grupo de activistas discapacitados conocido como ADAPT, los recortes amenazan la posibilidad actual de seguir viviendo en sus casas y en consecuencia, sus libertades. Por décadas, el único tipo de atención de largo plazo que los beneficiarios con discapacidades recibían eran en centros especiales de cuidado. Pero a inicios de la década de los 80, Medicaid comenzó a ofrecer la opción de “servicios en casa con foco en la comunidad”.

Y eso es algo que la familia Stein también defiende, pues su mayor deseo es que su hijo pueda permanecer en su hogar. "Muchos piensan que algunos necesitamos ayuda porque no hacemos lo suficiente”, asegura el padre. “Pero no, yo trabajo duro, hago todo lo que puedo. Convertir el acceso a la salud en un asunto político es inapropiado. Porque esto no es un juego, es nuestra vida".

En fotos: la historia de ADAPT, los activistas discapacitados que protestan contra los recortes a Medicaid
Defienden sus derechos como discapacitados y están liderando las protestas en contra de los recortes a Medicaid, incluidos en el proyecto de ley de salud que se discute en el Senado. En la imagen, ... Getty Images
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Bajo el proyecto de salud del Senado, se prevé que el gasto en Medicaid disminuya 36% en una década. “Decir que morirá gente bajo esta legislación no es una exageración”, explicó Mike Oxford, un ac... Getty Images
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Durante 2003, bajo el liderazgo de Bob Kafka, de Austin (Texas), el grupo organizó un rally en Washington, con motivo de la aprobación de MiCASSA, Medicaid Community Attendent Service and Supports ... Kevin Wolf/AP
"No toquen Medicaid, salven nuestra libertad", gritaban los manifestantes mientras los sacaban del Capitolio hace unas semanas, cuando protestaron en frente de las oficinas del líder de l... Jacquelyn Martin/AP
El proyecto de ley en el Senado establece un monto máximo de cobertura anual: los límites se calcularán con base en los gastos que el estado haya hecho históricamente en Medicaid. Cualquier monto e... Getty Images
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El proyecto de salud republicano incluye "recortes significativos a Medicad, que reducen dramáticamente los cuidados en casa y servicios comunitarios para las personas mayores y con discapacid... Kevin Lamarque/AP
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